El Dia Mundial de les Malalties Rares (World Rare Disease Day) es celebra cada any el 28 de Febrer. La idea és sensibilitzar la societat ia les institucions nacionals i internacionals sobre aquestes malalties, i conscienciar sobre la situació especial que viuen els afectats.
Durant aquest dia es pretén captar l'atenció i la solidaritat de tothom, però especialment de les empreses i laboratoris que es dediquen a la investigació i el desenvolupament de tractaments per a malalties. Una malaltia o trastorn es defineix com rara a Europa quan afecta a menys d'1 entre 2000. Una malaltia o trastorn es defineix com rara en els EUA quan afecta a menys de 200.000 nord-americans en un moment donat.
El 80% de les malalties rares s'han identificat amb orígens genètics, mentre que altres són el resultat de les infeccions (bacterianes o virals), les al · lèrgies i les causes ambientals, o són degeneratives i proliferatives. El 50% dels que tenen malalties rares són nens.
Les malalties rares es caracteritzen per una àmplia diversitat de desordres i símptomes que varien no només de malaltia a malaltia, sinó també de pacient a pacient que patia la mateixa malaltia. En moltes ocasions símptomes comuns poden amagar malalties rares subjacents que condueixen a un diagnòstic equivocat i retardar el tractament. La qualitat de vida del pacient es veu afectat per la falta o pèrdua d'autonomia a causa dels aspectes crònics, progressius, degeneratius, i sovint potencialment mortals de la malaltia
El fet que sovint no hi ha remeis eficaços existents se suma a l'alt nivell de dolor i patiment dels pacients i les seves famílies. . Això sovint resulta en una pesada càrrega social i econòmica en els pacients.
I clar les malalties rares no són malalties rendibles per a les grans companyies farmacèutiques i per això, en la majoria d'ocasions no s'estudien i investiguen com haurien, pesa més el benefici econòmic que la vida d'una persona.
És necessari canviar l’enfocament per un més integral a les malalties rares que done lloc al desenvolupament de apropiades polítiques de salut pública. Importants guanys s’aconsegiran amb l'augment de la cooperació internacional en el camp de la recerca clínica i científica, així com l'intercanvi de coneixement científic sobre totes les malalties rares, no només sobre la majoria de les més "recurrents"
En aquest sentit es podria arribar a un acord internacional en virtud del qual s’equilibrara la balança en els beneficis de les farmaceùtiques i els laboratoris, mitjançant la solidaritat i la redistribució ja que si són milions d'euros els que obtenen de beneficis pel desenvolupament de tractaments per a malalties més comunes i habituals es podrien destinar part d'aquests beneficis a millorar la qualitat de vida dels que pateixen una malaltia rara.
Europa podria ser capdavantera en l’establiment d’una norma europea en aquest sentit.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada